quarta-feira, 22 de janeiro de 2014

Quarto, Quinto e sexto dia apos a Quimio

Ficamos monitorando todos estes dias  os efeitos colaterais, porem acho que a reducao da doze em 30% deu certo, muito pouco efeitos colaterais;

videoPOrtanto, na sexta feira dia 17/01/2014 fomos com nosso colega Garoteam para Lavras e Carrancas MG;

Viagem fantastica, muito bom, para limpar a mente e voltar carregado de boas energias, Lavras eh a atual cidade do nosso Amigo Garoteam, e la ja vive outros colegas do voo tambem super gente Boa, Marcelo Otto e Pablo Rodarte, sem palavras para elogiar estes colegas tambem;

Fomos Comer uma Costela de Boi deliciosa no POnto da Costela, e no final da noite, veio o primeiro Vomito, justamente da Costela, que coisa neh!

Ficamos em Lavras no sabado para prestigiar  o curso e os alunos da Escola Garoteam de Parapente,
No Domingo fomos conhecer Carrancas MG, cidade onde faz parte do caminho Real que finalisa em Paraty RJ, e veio a ideia de fazer um encontro de paramotor chamado, Paramotor Real e fazer o caminho voando sobre a estrada do caminho Real, show a ideia neh???

Voltamos no Domingo de Carrancas, e tivemos a companhia dos Alunos da Escola Garoteam, gente de primeira tambem, impressionante como o povo mineiro eh gente boa, valeu meus camaradas e obrigado pela recepcao;

Na Segunda de manha, fomos para Pocos de Caldas e encontramos com nosso amigo Andrezinho que cedeu um apartamento no Hotel Minas  e O Tchaca, grande recordista de distancia de Pocos, 207 km, brincadeira hein!! saiu de pocos e pousou 200km depois;

video
Terca de manha, voltamos para Santos e entregar um paramotor Airwave, 175cc motor Cisco C-Max, para nosso colega Deivision, que ja montou testou e treinou com o novo paramotor e voltou para BH feliz da vida;






Me desculpem por nao postar mais coisas ruins da Quimio, porem nao esta acontecendo, hheeh, um colega me disse que eu causo muita inveja em muita gente, porem eu disse a Ele, que eu tenho um conversor de inveja em energia, por isso deixa eles com a inveja, pois somente me fortalecem,

Valeu meu povo;

sexta-feira, 17 de janeiro de 2014

Terceiro dia apos Quimio 14/01/2014

Antes de mais nada Eu Gostaria de agradecer a todas as pessoas que fizeram doacoes depositando em nossa conta corrente;

MUITISSIMO OBRIGADO a todos que ajudaram, e por favor, quem quiser ajudar, nao precisa se envergonhar, ficaremos muito agradecidos;

Nossos gastos nao param, nossas despesas nao param, eh impressionante, mesmo tendo tratamento pelo SUS, que eh gratis, temos que nos deslocar ate Sao Paulo e ai ja viu, la vem despesas;

Falando agora de Quimio, como eu havia solicitado uma diminuicao de 30% ao nosso oncologista, gracas a Deus tivemos somente um pequeno mau estar no estomago, porem ja passou praticamente tudo;
Santa Rita do Sapucai
Estou extremamente fraco, para subir a escada do escritorio demoro 10 minutos;
Meus musculos das pernas ja nao existem mais, hehehe, ta igual a perna do meu pai de 80 anos, impressionante;

Os cabelos nao sei porque pararam de cair, ainda bem neh?

Eu e o Garoteam
E fiquei mais gordinho devido a quimio que incha mesmo, porem acho que nao eh hora de fazer regime;

Como teremos uma semana de ferias na proxima semana, estamos organizando uma visita a uma pessoa que podera mudar nosso futuro, em breve mais informacoes;

E este final de semana, estamos viajando para Sao Tome das Letras e Carrancas juntamente com nosso amigo Garoteam;


Valeu meu povo,

terça-feira, 14 de janeiro de 2014

Kit 1 Doacao com troca Airwave griffe:


Quimo Feita Carboplatina + Paclitaxel 14/01/2014

Feito, mais uma concluida, solicitamos ao nosso Oncologista uma diminuicao da dose de 30% e fomos atendidos para nao causar tantos efeitos colaterais, visto que ja estamos em uma situacao delicada no sentido emocional;
Ate nosso medico ficou preocupado com nossa situacao pois os comprimidos de morfina estao todos aqui comigo, e agora eu sei do que pode causar;

Vamos relatar como foi essa nossa 02 Etapa de Quimioterapia;
Chegamos as 08:00am no Icesp, e pela primeira vez estava totalmente vazio, perguntei para a atendente se nao haviam mais cancerigenos tomando drogas e ela me disse toda seria "Todos que me perguntaram isso eu joguei pela janela" hehehe, claro que era brincadeira, porem ficamos preocupados, pois geralemente quem faz piadinhas sem graca sou eu, PoW!!

Logo em seguida, ja fomos chamados para a sala tomar a quimio na veia;
Pela primeira vez, apos as minhas mais de 15 quimioterapias, eu dormi por mais de 6 horas seguidas, acordando somente para ir embora, as 04:00pm;

Somente depois de sair do hospital, fomos eu e o nosso colega voador de parapente "Borboleta" Edson Gomes, comer algo;

Chegamos em Santos sem nenhum efeito colateral, parece que nao ira acontecer nada, porem somente posso afirmar diariamente, irei relatando os dias de qqr maneira, ok

Valeu.

segunda-feira, 13 de janeiro de 2014

Nova Quimio 14/01/2014

Eh isso ai, infelizmente amanha teremos uma nova quimioterapia, isso nao eh um tratamento e sim um castigo em vida, com certeza ninguem merece isso;

IREI contar uma breve historia , acordo entre eu e a Sabrina no final do ano;
No ano passado (2013) em dezembro, como eu e a Sabrina estavamos muito decepcionados com a vida e muita depressao de ambas as partes, chegamos a um acordo;
Eu disse para a Sabrina,  que nao fazia sentido ela se matar pois  era jovem e tinha uma vida toda pela frente, poderia casar, ter filhos, fazer uma nova familia e viver feliz;

E no meu caso, como eu ja tenho a doenca e nao tenho perspectiva de vida muito longa, que o ideal seria eu simplesmente deixar o destino decidir, pois bastava eu nao fazer mais as quimioterapias e eu iria morrer naturalmente; e ja estava decidido a desistir da quimioterapia.

Logo, a Sabrina nao esperou e ja acelerou o processo, infelizmente.
 
Eu fiquei um ano sem quimio desde 21/12/2012 ate 23/12/2013, e mesmo assim, fiquei com muitos efeitos colaterais, portanto, nao acredito que amanha nao terei efeitos colaterais terriveis tambem;

Sempre eh de se pensar ate que ponto irei aguentar fazer as quimioterapias, ainda mais agora que estamos sem a nossa companheira!!

A doenca ja acabou praticamente com todos os nossos sonhos e desejos, nao tenho mais vontade de voar, nem de sair, nem de viajar, nem de passear, nem de comer bem, nem de nada mais;
Uma unica coisa ainda me mantem otimista, que eh o trabalho com parapentes (Airwave) porem preciso de ajuda de alguns amigos, pois sozinho ja nao tenho tanta vontade tambem.

Oque nos resta? eu tambem nao sei, pois nunca tive filhos para saber o quanto eh bom, que todos falam...

De qualquer maneira, amanha iremos fazer esta segunda quimio enquanto aguardamos o resultado do ALK, que somente saira no dia 22 de janeiro e olhe la.

Espero que minha motivacao volte o mais rapido possivel, espero tambem que minha mao esquerda fique forte para poder voar novamente;

Espero ter um feliz 2014, me parece que ainda nao comecou,

Valeu meu povo.

sexta-feira, 10 de janeiro de 2014

Brincando em horario de trabalho, hein!!!

So para descontrair, vamos mostrar um video nosso na nossa sala em Santos,
http://youtu.be/Uz7553d2_jI


e mais um importante em nossa vida, o primeiro feito e produzido pela Sabrina;

http://youtu.be/CuVLbzMzb2A
https://www.youtube.com/watch?v=CuVLbzMzb2A


Consulta de Quinta dia 09/01/2014

Estivemos no Icesp para nova consulta com Dr. Gustavo Piotto, nao era Miotto como havia escrito;

Marcamos nova Quimioterapia para proxima terca, dia 14 de janeiro, nao teve jeito de evitar pois mesmo se sair o resultado positivo do ALK nao sera tao rapido para iniciar o tratamento; Agora sem a minha Guerrerinha SAbrina, como sera agora hein?

Portanto, la vem nova pancada, pois eu achei que nao iria cair meus cabelos dessa vez mas nao teve jeito eles ja estao me abandonando, a barba ja esta ficando branca e dolorida, entao, resumindo meus caros, o bicho ta pegando novamente;

Ja fazia um ano sem essa tal de quimio, porem nao foi muito bom na minha retrospectiva;

2013 sem quimio:

Fevereiro: iniciou as dores fortes no braco esquerdo, aumentamos as drogas contra as dores, incluindo mais morfina, agora de 30mg a cada 4 horas e 15mg se dor a cada 2 horas;
Mytadon, 02 x 10mg a cada 12 horas, sem contar com os outros como, Dexametazona, Ciclobenzaprima, Gabapentina e Dipirona;

Junho: Ja como as dores estavam aumentando no braco esquerdo, o Dr. Roger da Radioterapia ja pensou em fazer algo na regiao da coluna, pois viu a progresao da doenca nessa area; Fizemos um PET SCan e confirmamos isso; Entao o Dr. Roger me faz a seguinte pergunta: " Roberto, o tumor invadiu sua vertebra, se deixar vc tem grande chance de ficar Tetraplegico ou Paraplegico, Se fizer a cirurgia, vc tem grande chance de morrer pois o tumor pode espalhar por todo seu corpo, e ai, vc decide" . Hehehehehe, e agora meu caro? faz ou nao faz?  Fizemos. pois ja parou a mao esquerda.

Agosto: Minha mao esquerda parou de funcionar, sem NADA de forca, fomos ao Caio (pronto socorro do Icesp) e ficamos internado ja para a cirurgia de coluna, colocamos varios pinos e parafusos nas costas;

Outubro: Iniciamos tratamento de radioterapia, pois o Dr. Roger ficou animado com a cirurgia na minha coluna e achou que teriamos uma grande chance de acabar com a doenca, fazendo um radioterapia-RADICAL, ou seja, 30 a 35 secoes direto, resultado, tivemos a infeccao por bacterias, nao sabemos se eh por causa da radio, porem tem essa suspeita;

Novembro: Ainda recuperando da cirurgia e do movimento da mao esquerda, tivemos infeccao na cirurgia, inchou as costas, ficou parecendo um travesseiro de tao inchado;
Fomos ao Caio novamente e mesma coisa, ja nao voltei para casa; Resultado, Bacteria na cirurgia de 13 cm , isso mesmo, portanto, fomos para cirurgia novamente, reabriram para limpar, e me encheram de antibiotica pelas veias para tentar matar todas as bacterias, por sorte nao foram ao coracao, senao
ja era meu caro;

Dezembro: ficamos internados ate dia 12, retornamos para casa e dia 23 fizemos uma quimio pois as dores nas costas estavam quase que insuportaveis, mesmo com o cocktel de remedio para controlar a dor; ficamos em casa, natal e ano novo,  e dia 03 de janeiro a Sabrina faleceu;

Espero que eu consiga suportar os efeitos colaterais depois do dia 14, pois sera a primeira vez sem minha companheira, e a pancada eh bem forte, como todos falam, vamos ver e no final tudo da certo,

Valeu meu povo;

Consulta medica de quinta dia 09, e exame ALK

Consulta medica com Dr Gustavo Piotto, me confundi não eh Miotto;

Fomos ao medico com nosso amigo Tim de São Caetano, já que esta de ferias ele fez questão de ir ate São Paulo conosco;
Informamos ao nosso medico sobre o falecimento da Sabrina, pois já estávamos a 03 anos indo constantemente em consultas e portanto já tínhamos um ótimo relacionamento, o Gustavo por pouco não desabou em lagrimas, brincadeira neh!!!

Já atualizamos nosso estoque de remédios para dores e marcamos nova Quimioterapia para próxima Terça-feira dia 14 de janeiro porem, eu pedi para reduzir a doze pois a ultima me deixou 10 dias impossibilitado de fazer qqr atividade;

Quanto ao Exame ALK, o laboratório informou que somente na próxima segunda feira dia 13 ira dar o resultado; portanto o Gustavo achou melhor já fazer a nossa segunda quimio para evitar atrasos;

Supondo que na segunda feira o ALK seja positivo, nos iremos fazer a quimio ate onde aguentarmos e somente apos isso nos poderemos iniciar a usar a nova droga como TRIAL;

Eu também fiquei desapontado com isso, ainda mais que meus cabelos estão começando a cair novamente e eu achava que não iria mais cair, o bom sinal disso eh que a quimio esta fazendo  efeito, porem, já esta enchendo bem meu saco, fiquei um ano para ter de volta e agora em 30 dias me parece que irei perde-los;

Portanto, dia 14 de janeiro, segunda quimio após um ano sem!!! vamos ver como iremos passar dessa vez;

quarta-feira, 8 de janeiro de 2014

Consulta com Oncologista e verificacao Exame GENE ALK

Ola todos,
Sai o resultado se eu tenho ou nao a mutacao GENE ALK , caso seja positivo, ainda terei experanca;

Hoje eh um dia muito especial para meu destino; Dia de nossa consulta medica após a quimioterapia do dia 23 de dezembro, onde o nosso medico e já amigão Gustavo Miotto, nos colocou na fila dos pacientes Trials, ou seja, pacientes tipo cobaias para testar se realmente a nova droga eh melhor para tal câncer;

Hoje sera a primeira vez que eu irei ao hospital sem a minha Guerreirinha Sabrina (Que Deus atenha)

No meu caso, CPNPC, Câncer Pulmão Não Pequenas Celulas, do tipo ADENOCARCINOMA, que atingem fumantes ocasionais, e seja jovem (40 anos) , e o mais triste, caso avançado da doença; portanto eu tinha todas as características para entrar no trial;

Mesmo sendo as chances pequenas, 3 a 5% , temos que agarrar e tentar, o problema eh que para fazer o exame, la se vão mais R$1.335,00 E se der negativo não tem devolução, triste neh?

Agora os lados; tem um lado Excelente e tem um lado Horrível; bom,

  • O lado excelente eh que, se eu tiver a mutação desse Gene ALK, que ocorre entre 3 a 5% dos casos de câncer CPNPC, o individua tem 90% de chances de manter o tumor estável; porem, o não eh só alegria não, todo tumor maligno eh inteligente e imortal, ele se adapta e cria anti corpos para se defender da nova droga, assim, teremos um prazo de validade,; 
  • O lado horrível eh que, como eu já estava a um ano sem tomar quimioterapia e meu estado de saúde era ótimo, com a quimio do dia 23/12/2013 eu fiquei totalmente baleado, fudido, se condições de sair de casa, fadigado, durante 10 dias, perdi natal e ano novo, fiquei somente deitado em casa, facebookeando; e portanto, a próxima quimio sera ainda pior, pois ela eh comutativa; e no máximo irei conseguir fazer mais 2 quimios, e se não secar o tumor, acho que eu consigo somente ver a copa do mundo e mais nada, ja irei me encontrar com a Sabrina;
Porem, vamos manter as esperanças ainda, pois nada esta definido, e por isso acordei as 4 da madrugada, pois a ansiedade eh gigante, ficar esperando um resultado desse.;

Se eu for negativado nesse exame, devo fazer uma nova quimio dia 13 ou 14/01/2014, ai somo mais 10 dias, e sera a data onde poderei retornar as atividades, cada vez mais precárias,

Então eh isso meus amigos, amanha as 12:30pm estarei na Av. Dr Arnaudo, 251 ICESP, quem quiser passear por la, já esta convidado, e as 14:30pm já saberemos do resultado;


                                                     Roberto Galera
                                                     Guerreiro Comanche



terça-feira, 7 de janeiro de 2014

Atualisacao Ate 31/12/2013

Ola Meus amigos e simpatizantes de todo mundo, parei de escrever no meu blog dia 25 de outubro de 2011 pois percebi que ninguem estava se importando realmente com a historia contada, porem agora, como as coisas ja estao tomando uma nova direcao, decidi retomar os relatos para deixar informacoes importantes para quem precise;

Apos meu ultimo relato dia 25/10/2011: Fiquei sem medico em Santos, o Dr. Altamiro (pneumologista) sumiu apos conseguir a autorizacao para retirada do meu pulmao, acredito que ele ficou com medo de errar e acabar com minha vida, pois eu apertei ele, e disse a ele que se ele nao me desse uma qualidade de vida boa, eu iria mata-lo;

Foi entao, que eu comecei a ficar muito bravo com a situacao, e pesquisando, achei o hospital do cancer em Sao Paulo, (ICESP) , e fui  buscar informacoes de como chegar ate ele; Muito dificil, devemos entrar em contato com o nosso medico, pedir um encaminhamento para a assistente social da cidade, esta assistente social deve encaminha para a unidade do AME (ambulatorio medico de especialidades) e este AME deve refazer o encaminhamento para o ICESP.

Nessa brincadeira, fui chamado no Icesp no dia 27 de dezembro de 2011, 05 meses apos minha ultima quimio. meu tumor de 2 cm, aumentou para 5 cm nessa brincadeira;

Fomos atendidos pelo Medico Gustavo Miotto (Onco) dia 16 de janeiro de 2012 ja com uma nova quimio e marcacoes de consultas para radioterapia em fevereiro, que paraizo, me senti no ceu, me senti atendido, e assistido;

Resultado, dia 2 de fevereiro marcamos o inicio da radioterapia para 13 de fevereiro  e seria uma radioterapia radical, ou seja com intencao de CURAR e no somente aliviar a dor;

Fomos entao ate ali em Hong Kong, para abrir a empresa Airwave Paragliders International, junto com o EX Soicio Bruce Goldsmith, pois tinhamos 10 dias de prazo;

Voltamos e iniciamos de imediato a radioteraapia concomitante, com quimioterapia, heheheheheita danado, que merda, a coisa mais vomitante que eu ja senti na vida, 35 dias direto de radioterapia, e uma semana direta de quimio, e dalhe vomito; tive que alugar um apto em Sampa para poder ficar por la, senao era muito vomito;

Sempre em companhia da minha amada SAbrina Porfirio, meu anjinho da guarda; apos os 35 dias, fizemos outro PET Scan e aparentemente o tumor sumiu por completo, e ficamos na fase somente de observacao a cada 3 meses fazendo uma nova tomagrafia;

issofoi ate agosto, onde fomos para o PWC, eu e a Sabrina, nos EUA, Sun Valey IDAHO, muito legal o passeio, voo nao deu, mas prejuizo , muito, e as dores nas costas nessa viagem voltaram;

Quando voltamos ao medico tinhamos em Setembro a suspeita de ter crescido um pouco o tumor no sentido do osso da coluna;
Entao decidimos fazer mais -3 secoes de quimio, nas duvidas, e acabou dia 21 de dezembro de 2012, pois eu nao aguentava mais os efeitos colaterais, cada vez me sentia mais fraco e debilitado;
porem os kblos nao cairam mais, hehehhe, acho que ja tem tolerancia;

Depois disso, ficamos sem quimio, pois nao aguentavamos, porem as dores no meu braco esquerdo era cada vez maior, insuportavel, entao fomos encaminhados ao grupo da dor do ICESP;

E fomos tentando dosar varios remedios ate controlar a dor;

Nisso, aumentamos os remedios e a dor foi parcialmente controlada, e ficamos assim ate Agosto, sempre sentindo dores no braco esquerdo e aumentando remedios para dor;
Com isso meu braco atrofiou incrivelemente, ate o dia 27 de agosto, quando fomos para a consulta com Dr Gustavo Miotto novamente, e nossa mao esquerda parou completamente de funcionar;
Resultado, internacao para cirurgia de emergencia, o tumor havia pressionado a medula e tinhamos risco de parada total,  tetraplegia ou paraplegia; por sorte, parou somente os dedos da mao esquerda;

Resultado: 26 pontos nas costas, retirada de 3 vertebras e a instalacao de 08 parafusos e alguns pinos de titanio;

Ficamos internado ate poder recuperar o andar, e depois voltamos para casa, sempre em companhia da nossa Sabrina Porfirio, cada vez mais stressada devido a situacao que nao melhora;

Depois de 02 meses da cirurgia, acontece uma inflamacao na cirurgia, e minhas costas ficam parecendo um travesseiro; voltamos no ICESP para o pronto socorro chamado CAIO, e nos internaram novamente, infeccao de bacterias,;

Resultado: nova cirurgia, mais 15 dias internados, e nisso, fortes dores retornam ao braco esquerdo e na costa esquerda, quase que insuportavel; a Sabrina muito mais stressada, acaba me deixando sozinho no hospital por mais de 10 dias;
Eu fico muito depressivo tambem, ja vai batendo o desespero, porem chorando eu pedi para a Sabrina voltar a ficar comigo no hospital e entao ela retorna, fica mais 02 dias e pede alta medica, voltamos para casa dia 12 de desembro, mesmo sem poder andar direito;

Resultado, dia 20 nova consulta com Dr Gustavo, eu pedi a ele uma nova quimio pois as dores estavam muito fortes; fizemos dia 23 nova quimio, e ficamos muito mau com osefeitos colaterais;
natal, ano novo, tudo em casa, sem sair,
e a Sabrina cada vez mais stressada, ate o dia 3 de janeiro onde ela toma 10 comprimidos meus de morfina de 30 mg, e paraou de viver, e me deixou;

Sabrina Porfirio, muito obrigado por sua permanecia comigo nesses anos, me desculpe por contrair esta doenca chamado cancer, que acabou com nossa alegria e nossa vida;
vc que nao quis mais viver ao meu lado, e eu que nao aguento viver sem vc do meu lado;