Brincando em horario de trabalho, hein!!!

So para descontrair, vamos mostrar um video nosso na nossa sala em Santos,
http://youtu.be/Uz7553d2_jI

e mais um importante em nossa vida, o primeiro feito e produzido pela Sabrina;

http://youtu.be/CuVLbzMzb2A
https://www.youtube.com/watch?v=CuVLbzMzb2A

Consulta de Quinta dia 09/01/2014

Estivemos no Icesp para nova consulta com Dr. Gustavo Piotto, nao era Miotto como havia escrito;

Marcamos nova Quimioterapia para proxima terca, dia 14 de janeiro, nao teve jeito de evitar pois mesmo se sair o resultado positivo do ALK nao sera tao rapido para iniciar o tratamento; Agora sem a minha Guerrerinha SAbrina, como sera agora hein?

Portanto, la vem nova pancada, pois eu achei que nao iria cair meus cabelos dessa vez mas nao teve jeito eles ja estao me abandonando, a barba ja esta ficando branca e dolorida, entao, resumindo meus caros, o bicho ta pegando novamente;

Ja fazia um ano sem essa tal de quimio, porem nao foi muito bom na minha retrospectiva;

2013 sem quimio:

Fevereiro: iniciou as dores fortes no braco esquerdo, aumentamos as drogas contra as dores, incluindo mais morfina, agora de 30mg a cada 4 horas e 15mg se dor a cada 2 horas;
Mytadon, 02 x 10mg a cada 12 horas, sem contar com os outros como, Dexametazona, Ciclobenzaprima, Gabapentina e Dipirona;

Junho: Ja como as dores estavam aumentando no braco esquerdo, o Dr. Roger da Radioterapia ja pensou em fazer algo na regiao da coluna, pois viu a progresao da doenca nessa area; Fizemos um PET SCan e confirmamos isso; Entao o Dr. Roger me faz a seguinte pergunta: " Roberto, o tumor invadiu sua vertebra, se deixar vc tem grande chance de ficar Tetraplegico ou Paraplegico, Se fizer a cirurgia, vc tem grande chance de morrer pois o tumor pode espalhar por todo seu corpo, e ai, vc decide" . Hehehehehe, e agora meu caro? faz ou nao faz?  Fizemos. pois ja parou a mao esquerda.

Agosto: Minha mao esquerda parou de funcionar, sem NADA de forca, fomos ao Caio (pronto socorro do Icesp) e ficamos internado ja para a cirurgia de coluna, colocamos varios pinos e parafusos nas costas;

Outubro: Iniciamos tratamento de radioterapia, pois o Dr. Roger ficou animado com a cirurgia na minha coluna e achou que teriamos uma grande chance de acabar com a doenca, fazendo um radioterapia-RADICAL, ou seja, 30 a 35 secoes direto, resultado, tivemos a infeccao por bacterias, nao sabemos se eh por causa da radio, porem tem essa suspeita;

Novembro: Ainda recuperando da cirurgia e do movimento da mao esquerda, tivemos infeccao na cirurgia, inchou as costas, ficou parecendo um travesseiro de tao inchado;
Fomos ao Caio novamente e mesma coisa, ja nao voltei para casa; Resultado, Bacteria na cirurgia de 13 cm , isso mesmo, portanto, fomos para cirurgia novamente, reabriram para limpar, e me encheram de antibiotica pelas veias para tentar matar todas as bacterias, por sorte nao foram ao coracao, senao
ja era meu caro;

Dezembro: ficamos internados ate dia 12, retornamos para casa e dia 23 fizemos uma quimio pois as dores nas costas estavam quase que insuportaveis, mesmo com o cocktel de remedio para controlar a dor; ficamos em casa, natal e ano novo,  e dia 03 de janeiro a Sabrina faleceu;

Espero que eu consiga suportar os efeitos colaterais depois do dia 14, pois sera a primeira vez sem minha companheira, e a pancada eh bem forte, como todos falam, vamos ver e no final tudo da certo,

Valeu meu povo;

Consulta medica de quinta dia 09, e exame ALK

Consulta medica com Dr Gustavo Piotto, me confundi não eh Miotto;

Fomos ao medico com nosso amigo Tim de São Caetano, já que esta de ferias ele fez questão de ir ate São Paulo conosco;
Informamos ao nosso medico sobre o falecimento da Sabrina, pois já estávamos a 03 anos indo constantemente em consultas e portanto já tínhamos um ótimo relacionamento, o Gustavo por pouco não desabou em lagrimas, brincadeira neh!!!

Já atualizamos nosso estoque de remédios para dores e marcamos nova Quimioterapia para próxima Terça-feira dia 14 de janeiro porem, eu pedi para reduzir a doze pois a ultima me deixou 10 dias impossibilitado de fazer qqr atividade;

Quanto ao Exame ALK, o laboratório informou que somente na próxima segunda feira dia 13 ira dar o resultado; portanto o Gustavo achou melhor já fazer a nossa segunda quimio para evitar atrasos;

Supondo que na segunda feira o ALK seja positivo, nos iremos fazer a quimio ate onde aguentarmos e somente apos isso nos poderemos iniciar a usar a nova droga como TRIAL;

Eu também fiquei desapontado com isso, ainda mais que meus cabelos estão começando a cair novamente e eu achava que não iria mais cair, o bom sinal disso eh que a quimio esta fazendo  efeito, porem, já esta enchendo bem meu saco, fiquei um ano para ter de volta e agora em 30 dias me parece que irei perde-los;

Portanto, dia 14 de janeiro, segunda quimio após um ano sem!!! vamos ver como iremos passar dessa vez;

Consulta com Oncologista e verificacao Exame GENE ALK

Ola todos,
Sai o resultado se eu tenho ou nao a mutacao GENE ALK , caso seja positivo, ainda terei experanca;

Hoje eh um dia muito especial para meu destino; Dia de nossa consulta medica após a quimioterapia do dia 23 de dezembro, onde o nosso medico e já amigão Gustavo Miotto, nos colocou na fila dos pacientes Trials, ou seja, pacientes tipo cobaias para testar se realmente a nova droga eh melhor para tal câncer;

Hoje sera a primeira vez que eu irei ao hospital sem a minha Guerreirinha Sabrina (Que Deus atenha)

No meu caso, CPNPC, Câncer Pulmão Não Pequenas Celulas, do tipo ADENOCARCINOMA, que atingem fumantes ocasionais, e seja jovem (40 anos) , e o mais triste, caso avançado da doença; portanto eu tinha todas as características para entrar no trial;

Mesmo sendo as chances pequenas, 3 a 5% , temos que agarrar e tentar, o problema eh que para fazer o exame, la se vão mais R$1.335,00 E se der negativo não tem devolução, triste neh?

Agora os lados; tem um lado Excelente e tem um lado Horrível; bom,

• O lado excelente eh que, se eu tiver a mutação desse Gene ALK, que ocorre entre 3 a 5% dos casos de câncer CPNPC, o individua tem 90% de chances de manter o tumor estável; porem, o não eh só alegria não, todo tumor maligno eh inteligente e imortal, ele se adapta e cria anti corpos para se defender da nova droga, assim, teremos um prazo de validade,; 
• O lado horrível eh que, como eu já estava a um ano sem tomar quimioterapia e meu estado de saúde era ótimo, com a quimio do dia 23/12/2013 eu fiquei totalmente baleado, fudido, se condições de sair de casa, fadigado, durante 10 dias, perdi natal e ano novo, fiquei somente deitado em casa, facebookeando; e portanto, a próxima quimio sera ainda pior, pois ela eh comutativa; e no máximo irei conseguir fazer mais 2 quimios, e se não secar o tumor, acho que eu consigo somente ver a copa do mundo e mais nada, ja irei me encontrar com a Sabrina;

Porem, vamos manter as esperanças ainda, pois nada esta definido, e por isso acordei as 4 da madrugada, pois a ansiedade eh gigante, ficar esperando um resultado desse.;

Se eu for negativado nesse exame, devo fazer uma nova quimio dia 13 ou 14/01/2014, ai somo mais 10 dias, e sera a data onde poderei retornar as atividades, cada vez mais precárias,

Então eh isso meus amigos, amanha as 12:30pm estarei na Av. Dr Arnaudo, 251 ICESP, quem quiser passear por la, já esta convidado, e as 14:30pm já saberemos do resultado;

                                                     Roberto Galera
                                                     Guerreiro Comanche

Atualisacao Ate 31/12/2013

Ola Meus amigos e simpatizantes de todo mundo, parei de escrever no meu blog dia 25 de outubro de 2011 pois percebi que ninguem estava se importando realmente com a historia contada, porem agora, como as coisas ja estao tomando uma nova direcao, decidi retomar os relatos para deixar informacoes importantes para quem precise;

Apos meu ultimo relato dia 25/10/2011: Fiquei sem medico em Santos, o Dr. Altamiro (pneumologista) sumiu apos conseguir a autorizacao para retirada do meu pulmao, acredito que ele ficou com medo de errar e acabar com minha vida, pois eu apertei ele, e disse a ele que se ele nao me desse uma qualidade de vida boa, eu iria mata-lo;

Foi entao, que eu comecei a ficar muito bravo com a situacao, e pesquisando, achei o hospital do cancer em Sao Paulo, (ICESP) , e fui  buscar informacoes de como chegar ate ele; Muito dificil, devemos entrar em contato com o nosso medico, pedir um encaminhamento para a assistente social da cidade, esta assistente social deve encaminha para a unidade do AME (ambulatorio medico de especialidades) e este AME deve refazer o encaminhamento para o ICESP.

Nessa brincadeira, fui chamado no Icesp no dia 27 de dezembro de 2011, 05 meses apos minha ultima quimio. meu tumor de 2 cm, aumentou para 5 cm nessa brincadeira;

Fomos atendidos pelo Medico Gustavo Miotto (Onco) dia 16 de janeiro de 2012 ja com uma nova quimio e marcacoes de consultas para radioterapia em fevereiro, que paraizo, me senti no ceu, me senti atendido, e assistido;

Resultado, dia 2 de fevereiro marcamos o inicio da radioterapia para 13 de fevereiro  e seria uma radioterapia radical, ou seja com intencao de CURAR e no somente aliviar a dor;

Fomos entao ate ali em Hong Kong, para abrir a empresa Airwave Paragliders International, junto com o EX Soicio Bruce Goldsmith, pois tinhamos 10 dias de prazo;

Voltamos e iniciamos de imediato a radioteraapia concomitante, com quimioterapia, heheheheheita danado, que merda, a coisa mais vomitante que eu ja senti na vida, 35 dias direto de radioterapia, e uma semana direta de quimio, e dalhe vomito; tive que alugar um apto em Sampa para poder ficar por la, senao era muito vomito;

Sempre em companhia da minha amada SAbrina Porfirio, meu anjinho da guarda; apos os 35 dias, fizemos outro PET Scan e aparentemente o tumor sumiu por completo, e ficamos na fase somente de observacao a cada 3 meses fazendo uma nova tomagrafia;

issofoi ate agosto, onde fomos para o PWC, eu e a Sabrina, nos EUA, Sun Valey IDAHO, muito legal o passeio, voo nao deu, mas prejuizo , muito, e as dores nas costas nessa viagem voltaram;

Quando voltamos ao medico tinhamos em Setembro a suspeita de ter crescido um pouco o tumor no sentido do osso da coluna;
Entao decidimos fazer mais -3 secoes de quimio, nas duvidas, e acabou dia 21 de dezembro de 2012, pois eu nao aguentava mais os efeitos colaterais, cada vez me sentia mais fraco e debilitado;
porem os kblos nao cairam mais, hehehhe, acho que ja tem tolerancia;

Depois disso, ficamos sem quimio, pois nao aguentavamos, porem as dores no meu braco esquerdo era cada vez maior, insuportavel, entao fomos encaminhados ao grupo da dor do ICESP;

E fomos tentando dosar varios remedios ate controlar a dor;

Nisso, aumentamos os remedios e a dor foi parcialmente controlada, e ficamos assim ate Agosto, sempre sentindo dores no braco esquerdo e aumentando remedios para dor;
Com isso meu braco atrofiou incrivelemente, ate o dia 27 de agosto, quando fomos para a consulta com Dr Gustavo Miotto novamente, e nossa mao esquerda parou completamente de funcionar;
Resultado, internacao para cirurgia de emergencia, o tumor havia pressionado a medula e tinhamos risco de parada total,  tetraplegia ou paraplegia; por sorte, parou somente os dedos da mao esquerda;

Resultado: 26 pontos nas costas, retirada de 3 vertebras e a instalacao de 08 parafusos e alguns pinos de titanio;

Ficamos internado ate poder recuperar o andar, e depois voltamos para casa, sempre em companhia da nossa Sabrina Porfirio, cada vez mais stressada devido a situacao que nao melhora;

Depois de 02 meses da cirurgia, acontece uma inflamacao na cirurgia, e minhas costas ficam parecendo um travesseiro; voltamos no ICESP para o pronto socorro chamado CAIO, e nos internaram novamente, infeccao de bacterias,;

Resultado: nova cirurgia, mais 15 dias internados, e nisso, fortes dores retornam ao braco esquerdo e na costa esquerda, quase que insuportavel; a Sabrina muito mais stressada, acaba me deixando sozinho no hospital por mais de 10 dias;
Eu fico muito depressivo tambem, ja vai batendo o desespero, porem chorando eu pedi para a Sabrina voltar a ficar comigo no hospital e entao ela retorna, fica mais 02 dias e pede alta medica, voltamos para casa dia 12 de desembro, mesmo sem poder andar direito;

Resultado, dia 20 nova consulta com Dr Gustavo, eu pedi a ele uma nova quimio pois as dores estavam muito fortes; fizemos dia 23 nova quimio, e ficamos muito mau com osefeitos colaterais;
natal, ano novo, tudo em casa, sem sair,
e a Sabrina cada vez mais stressada, ate o dia 3 de janeiro onde ela toma 10 comprimidos meus de morfina de 30 mg, e paraou de viver, e me deixou;

Sabrina Porfirio, muito obrigado por sua permanecia comigo nesses anos, me desculpe por contrair esta doenca chamado cancer, que acabou com nossa alegria e nossa vida;
vc que nao quis mais viver ao meu lado, e eu que nao aguento viver sem vc do meu lado;

Apos quase 2 meses sem quimio!

Ja estao voltando os cabelos, pelos e etc...
 hehehehehehehe, logico que eh brincadeira na foto,

  e no ultimo final de semana fomos a Sao Pedro para participar do evento de parapente, 5 Open de Sao Pedro,
REsultado, como estavamos muito tempo sem voar devido as quimioterapias e falta de treino, hehehe, nada , fomos campeao,

segue o link, http://interclubesvoolivre.com.br/saopedro/open.html

Estamos agora na California (USA) para fazer novos exames e consultar um medico amigo nosso, assim poderemos voltar mais tranquilos para a nossa vida normal, dia 30 estaremos de volta,

Um abraco a todos os amigos que estavam torcendo pela nossa recuperacao, e vamos em frente pois o mundo nao para,

Valeu

Nao entendi mais nada!!! Cade o cancer??

POis eh meus amigos e inimigos,  alguns irao ficar contentes e outros tristes, mas essa eh a verdade;
Apos a demoara na cirurgia, o nosso medico mandou fazer nova tomografia e por incrivel que pareca, nao havia mais o Tumor, isso mesmo, nao tem mais Cancer nenhum;

E agora, gastei mais de R$20.000 para fazer o tratamento, exames e etc... e no final das contas nao tenho nada!!


Nao vou falar que estou tao contente assim, melhor pois nao tenho cancer; porem quem vai cobrir meus gastos e tempo perdido!!!

e o pior eh que minha voz continua a mesma, hhehehee