Consulta com Oncologista e verificacao Exame GENE ALK

Ola todos,
Sai o resultado se eu tenho ou nao a mutacao GENE ALK , caso seja positivo, ainda terei experanca;

Hoje eh um dia muito especial para meu destino; Dia de nossa consulta medica após a quimioterapia do dia 23 de dezembro, onde o nosso medico e já amigão Gustavo Miotto, nos colocou na fila dos pacientes Trials, ou seja, pacientes tipo cobaias para testar se realmente a nova droga eh melhor para tal câncer;

Hoje sera a primeira vez que eu irei ao hospital sem a minha Guerreirinha Sabrina (Que Deus atenha)

No meu caso, CPNPC, Câncer Pulmão Não Pequenas Celulas, do tipo ADENOCARCINOMA, que atingem fumantes ocasionais, e seja jovem (40 anos) , e o mais triste, caso avançado da doença; portanto eu tinha todas as características para entrar no trial;

Mesmo sendo as chances pequenas, 3 a 5% , temos que agarrar e tentar, o problema eh que para fazer o exame, la se vão mais R$1.335,00 E se der negativo não tem devolução, triste neh?

Agora os lados; tem um lado Excelente e tem um lado Horrível; bom,

• O lado excelente eh que, se eu tiver a mutação desse Gene ALK, que ocorre entre 3 a 5% dos casos de câncer CPNPC, o individua tem 90% de chances de manter o tumor estável; porem, o não eh só alegria não, todo tumor maligno eh inteligente e imortal, ele se adapta e cria anti corpos para se defender da nova droga, assim, teremos um prazo de validade,; 
• O lado horrível eh que, como eu já estava a um ano sem tomar quimioterapia e meu estado de saúde era ótimo, com a quimio do dia 23/12/2013 eu fiquei totalmente baleado, fudido, se condições de sair de casa, fadigado, durante 10 dias, perdi natal e ano novo, fiquei somente deitado em casa, facebookeando; e portanto, a próxima quimio sera ainda pior, pois ela eh comutativa; e no máximo irei conseguir fazer mais 2 quimios, e se não secar o tumor, acho que eu consigo somente ver a copa do mundo e mais nada, ja irei me encontrar com a Sabrina;

Porem, vamos manter as esperanças ainda, pois nada esta definido, e por isso acordei as 4 da madrugada, pois a ansiedade eh gigante, ficar esperando um resultado desse.;

Se eu for negativado nesse exame, devo fazer uma nova quimio dia 13 ou 14/01/2014, ai somo mais 10 dias, e sera a data onde poderei retornar as atividades, cada vez mais precárias,

Então eh isso meus amigos, amanha as 12:30pm estarei na Av. Dr Arnaudo, 251 ICESP, quem quiser passear por la, já esta convidado, e as 14:30pm já saberemos do resultado;

                                                     Roberto Galera
                                                     Guerreiro Comanche

Atualisacao Ate 31/12/2013

Ola Meus amigos e simpatizantes de todo mundo, parei de escrever no meu blog dia 25 de outubro de 2011 pois percebi que ninguem estava se importando realmente com a historia contada, porem agora, como as coisas ja estao tomando uma nova direcao, decidi retomar os relatos para deixar informacoes importantes para quem precise;

Apos meu ultimo relato dia 25/10/2011: Fiquei sem medico em Santos, o Dr. Altamiro (pneumologista) sumiu apos conseguir a autorizacao para retirada do meu pulmao, acredito que ele ficou com medo de errar e acabar com minha vida, pois eu apertei ele, e disse a ele que se ele nao me desse uma qualidade de vida boa, eu iria mata-lo;

Foi entao, que eu comecei a ficar muito bravo com a situacao, e pesquisando, achei o hospital do cancer em Sao Paulo, (ICESP) , e fui  buscar informacoes de como chegar ate ele; Muito dificil, devemos entrar em contato com o nosso medico, pedir um encaminhamento para a assistente social da cidade, esta assistente social deve encaminha para a unidade do AME (ambulatorio medico de especialidades) e este AME deve refazer o encaminhamento para o ICESP.

Nessa brincadeira, fui chamado no Icesp no dia 27 de dezembro de 2011, 05 meses apos minha ultima quimio. meu tumor de 2 cm, aumentou para 5 cm nessa brincadeira;

Fomos atendidos pelo Medico Gustavo Miotto (Onco) dia 16 de janeiro de 2012 ja com uma nova quimio e marcacoes de consultas para radioterapia em fevereiro, que paraizo, me senti no ceu, me senti atendido, e assistido;

Resultado, dia 2 de fevereiro marcamos o inicio da radioterapia para 13 de fevereiro  e seria uma radioterapia radical, ou seja com intencao de CURAR e no somente aliviar a dor;

Fomos entao ate ali em Hong Kong, para abrir a empresa Airwave Paragliders International, junto com o EX Soicio Bruce Goldsmith, pois tinhamos 10 dias de prazo;

Voltamos e iniciamos de imediato a radioteraapia concomitante, com quimioterapia, heheheheheita danado, que merda, a coisa mais vomitante que eu ja senti na vida, 35 dias direto de radioterapia, e uma semana direta de quimio, e dalhe vomito; tive que alugar um apto em Sampa para poder ficar por la, senao era muito vomito;

Sempre em companhia da minha amada SAbrina Porfirio, meu anjinho da guarda; apos os 35 dias, fizemos outro PET Scan e aparentemente o tumor sumiu por completo, e ficamos na fase somente de observacao a cada 3 meses fazendo uma nova tomagrafia;

issofoi ate agosto, onde fomos para o PWC, eu e a Sabrina, nos EUA, Sun Valey IDAHO, muito legal o passeio, voo nao deu, mas prejuizo , muito, e as dores nas costas nessa viagem voltaram;

Quando voltamos ao medico tinhamos em Setembro a suspeita de ter crescido um pouco o tumor no sentido do osso da coluna;
Entao decidimos fazer mais -3 secoes de quimio, nas duvidas, e acabou dia 21 de dezembro de 2012, pois eu nao aguentava mais os efeitos colaterais, cada vez me sentia mais fraco e debilitado;
porem os kblos nao cairam mais, hehehhe, acho que ja tem tolerancia;

Depois disso, ficamos sem quimio, pois nao aguentavamos, porem as dores no meu braco esquerdo era cada vez maior, insuportavel, entao fomos encaminhados ao grupo da dor do ICESP;

E fomos tentando dosar varios remedios ate controlar a dor;

Nisso, aumentamos os remedios e a dor foi parcialmente controlada, e ficamos assim ate Agosto, sempre sentindo dores no braco esquerdo e aumentando remedios para dor;
Com isso meu braco atrofiou incrivelemente, ate o dia 27 de agosto, quando fomos para a consulta com Dr Gustavo Miotto novamente, e nossa mao esquerda parou completamente de funcionar;
Resultado, internacao para cirurgia de emergencia, o tumor havia pressionado a medula e tinhamos risco de parada total,  tetraplegia ou paraplegia; por sorte, parou somente os dedos da mao esquerda;

Resultado: 26 pontos nas costas, retirada de 3 vertebras e a instalacao de 08 parafusos e alguns pinos de titanio;

Ficamos internado ate poder recuperar o andar, e depois voltamos para casa, sempre em companhia da nossa Sabrina Porfirio, cada vez mais stressada devido a situacao que nao melhora;

Depois de 02 meses da cirurgia, acontece uma inflamacao na cirurgia, e minhas costas ficam parecendo um travesseiro; voltamos no ICESP para o pronto socorro chamado CAIO, e nos internaram novamente, infeccao de bacterias,;

Resultado: nova cirurgia, mais 15 dias internados, e nisso, fortes dores retornam ao braco esquerdo e na costa esquerda, quase que insuportavel; a Sabrina muito mais stressada, acaba me deixando sozinho no hospital por mais de 10 dias;
Eu fico muito depressivo tambem, ja vai batendo o desespero, porem chorando eu pedi para a Sabrina voltar a ficar comigo no hospital e entao ela retorna, fica mais 02 dias e pede alta medica, voltamos para casa dia 12 de desembro, mesmo sem poder andar direito;

Resultado, dia 20 nova consulta com Dr Gustavo, eu pedi a ele uma nova quimio pois as dores estavam muito fortes; fizemos dia 23 nova quimio, e ficamos muito mau com osefeitos colaterais;
natal, ano novo, tudo em casa, sem sair,
e a Sabrina cada vez mais stressada, ate o dia 3 de janeiro onde ela toma 10 comprimidos meus de morfina de 30 mg, e paraou de viver, e me deixou;

Sabrina Porfirio, muito obrigado por sua permanecia comigo nesses anos, me desculpe por contrair esta doenca chamado cancer, que acabou com nossa alegria e nossa vida;
vc que nao quis mais viver ao meu lado, e eu que nao aguento viver sem vc do meu lado;

Apos quase 2 meses sem quimio!

Ja estao voltando os cabelos, pelos e etc...
 hehehehehehehe, logico que eh brincadeira na foto,

  e no ultimo final de semana fomos a Sao Pedro para participar do evento de parapente, 5 Open de Sao Pedro,
REsultado, como estavamos muito tempo sem voar devido as quimioterapias e falta de treino, hehehe, nada , fomos campeao,

segue o link, http://interclubesvoolivre.com.br/saopedro/open.html

Estamos agora na California (USA) para fazer novos exames e consultar um medico amigo nosso, assim poderemos voltar mais tranquilos para a nossa vida normal, dia 30 estaremos de volta,

Um abraco a todos os amigos que estavam torcendo pela nossa recuperacao, e vamos em frente pois o mundo nao para,

Valeu

Nao entendi mais nada!!! Cade o cancer??

POis eh meus amigos e inimigos,  alguns irao ficar contentes e outros tristes, mas essa eh a verdade;
Apos a demoara na cirurgia, o nosso medico mandou fazer nova tomografia e por incrivel que pareca, nao havia mais o Tumor, isso mesmo, nao tem mais Cancer nenhum;

E agora, gastei mais de R$20.000 para fazer o tratamento, exames e etc... e no final das contas nao tenho nada!!


Nao vou falar que estou tao contente assim, melhor pois nao tenho cancer; porem quem vai cobrir meus gastos e tempo perdido!!!

e o pior eh que minha voz continua a mesma, hhehehee

A Sorte esta lancada

Apos pensar bem no assunto, ja foi tomada a decisao, iremos fazer a cirurgia de retirada parcial ou total do pulmao esquerdo, ja demos entrada no pedido de cirurgia em nosso plano de saude SUS, e deveremos ter uma resposta ate o final do mes,
Portanto, iremos fazer uma viagem para a Franca antes da cirurgia, pois acredito que nao poderei viajar por algum tempo apos a cirurgia,
portanto dia 20 estamos indo para a Franca, e voltaremos dia 27, iremos para St Hilaire, festival de parapente ja famoso a muito tempo, como ira ter uma feira onde todas as empresas de parapente estarao presentes, iremos tambem conversar com nossos amigos,

Nova Consulta com Pneumologista

Apos a nossa ultima quimio (15/08) fizemos um exame de tomografia computadorizada para averiguar o tamanho atual do nosso querido tumor;  retiramos o exame e levamos ao nosso medico ; ele nos contou que pode ver que o nosso tumor diminuiu de tamanho cerca de 50%, com isso, o tumor que era de 4 cm de diametro, ficou com apenas 2 cm  e agora, com esse novo tamanho, ja iremos ter a possibilidade de fazer a cirurgia para a retirada do tumor; porem, para confirmar exatamente se nao tem metastase em outros orgaos  o medico pediu um exame PET SCAN, exame que verifica o corpo todo se tem presenca de outras areas afetadas com o cancer; resultado, nao temos cancer espalhado pelo corpo;

E agora eh a questao, o medico pergunta, "Sr. Roberto Galera, a cirurgia eh muito complexa e grave, tem risco de vida sim, porem eh sua unica chance de cura, caso contrario o Sr, tera no maximo mais 3 anos de vida, e entao? quer fazer a cirurgia?" heheheh, e agora !!!!
Vamos la , quero ver as opnioes agora, se correr o bicho pega, e se ficar o bicho come, oque vcs fariam?

Segundo o medico, o meu caso eh muito complicado pois houve uma pequena metastase local, onde causou a rouquidao, pois o tumor principal esta no apice do pulmao, onde eh um local facil para a cirurgia, porem a metastase, esta no mediastino, ou seja, no meio entre os dois pulmoes e esta agarrado com os linfonodos, e sera necessario a retirada de todos os linfonodos, quando for fazer a retirada, segundo o medico, podera ocorrer que seja necessario retirar todo o pulmao esquerdo, porem somente sera decidido na hora da cirurgia,

Eh isso ai meus amigos,

Novidades apos a terceira quimio (15/08/2011)

Ola meus amigos e seguidores, apos a terceira quimio abandonei um pouco o meu Blog, pois ficou um pouco repetitivo escrever sempre as mesmas coisas, porem algumas novidades importantes aconteceram, o nosso Oncologista arrogante foi elimindado de nosso tratamento, consguimos na Beneficiencia Portuguesa em Santos atravez de uma carta de reclamacao o afastamento de nosso caso, agora estamos com um novo oncologista, porem desde o encaminhamento do ex oncologista nao conseguimos ser atendidos por ele, ;
Foi marcada uma consulta dia 06 de setembro, porem o medico estava de licensa e cancelou a consulta, nossa proxima quimioterapia estaria marcada dia 12 de setembro, porem sem medico para pedir nao podemos fazer a quimio, e agora? nao sabemos como proceder!!!!

Eh  brincadeira viu, descaso total,